Lucha contra el lupus

Hoy me animé a contarte una experiencia personal. Hoy me animo a contarte sobre mi experiencia con el lupus, mi lucha contra el lupus vivida en carne propia. Si tienes a alguien que vive esta enfermedad quizás este post que escribo hoy con todo el cariño te pueda ayudar.

Sobre mí

Mi historial médico es muy complejo. Seguramente no lo puedo escribir aquí rápidamente,así que intentaré centrarme hoy sólo en el lupus y aún así es largo. El lupus es  una de mis vivencias que me acercó en cierto momento a la muerte. Soy cristiana así  que debo confesar que esto ha sido mi fuerza para poder salir adelante en la lucha que viví. Y es que los vivimos el lupus alguna vez sabemos cómo esta enfermedad requiere una fuerza adicional para seguir.

Cómo empezó la historia

Te puedo describir mi enfermedad de esta manera:

La descubrimos cuando yo tenia 14 años aproximadamente. Yo era una niña que siempre solía estar un poco anémica (10 de hemoglobina). No presentaba ningún síntoma adicional.  A veces me dolían ligeramente las articulaciones y ya. Luego de llegar hasta el hematólogo y mandarme un montón de análisis, salió una sospecha de lupus. Pero te comento que el lupus no se identifica de esta manera. Esta enfermedad es como su nombre significa Lupus=Lobo. Como un lobo rugiente que se esconde para cazar a sus presas. Tienes que cumplir al menos 11 síntomas concretos de lupus para poder declarar esta enfermedad. A veces tiene que estar en su estado activa la enfermedad para poder concluir: Sí, en efecto tienes lupus.

Qué la detona

Cuando tuve 25 años vivía en Alemania. Fui ahí con la mía. Es decir fui sin beca. Fui a trabajar y estudiar una maestría. Fui a mantenerme yo sola. Tenía apoyo de mis padres pero este apoyo era más emocional que otra cosa. Sinceramente estaba sola. Mi  única conocida ahí no tuvo tiempo ni de enseñarme bien la ciudad.

Andaba misiasa

Para mi familia era impagable pasarme lo que yo realmente necesitaba para comer allá. Al menos unos 600 euros mensuales que nunca recibí y tampoco quería pedir. Una vez intentaron mandarme plata. Se demoró como dos semanas en llegar… dos semanas sin poder comer bien jaja. Me di cuenta entonces. Yo tenía que mantenerme sola. Yo tenía que vérmelas sola. Ya era profesional. Ya era hora de dejar de ser una niña. Y empecé a cachuelearme como decimos acá trabajando, arreglando computadoras, enseñando danzas peruanas, etc.

No dormía ni descansaba bien

Además trabajaba de practicante de mi carrera (eso pagaba muy bien 10 horas a la semana eh) y estudiaba hasta las 4-5 am para poder mantener el ritmo de estudio que era muy fuerte allá.  Estaba cansada, estaba estresada y además estaba asustada y no tenía con quién hablar al inicio.

Los estudios eran súper estresantes, además del idioma

Todo lo que había estudiado en mi carrera  se resumía en dos capítulos de un curso de allá. Además del idioma, del cual me demoré 4 meses en adaptarme. Ya lo conocía pero no conocía los dialectos tan usados allá. Felizmente sólo fueron cuatro meses.

Cargaba cosas pesadas con las manos

La cultura era nueva. Las cosas eran nuevas. Mi bolsa de viaje se hizo humo en la garantía de mi departamento. Y empecé a cargar coMaletas, cajas, b y las compras del mercado. No hay taxi barato allá. Allá caminaba del U-Bahn a mi casa al menos 6 cuadras con bolsas pesadas mínimo. No comprendía ni sabía que eso era malo para mi. No sabía de la enfermedad.

Primer susto

Un día amanecí con mis manos como un pingüino. LITERALMENTE. Hinchadas. Me dolían. Asumí que era el peso que cargaba siempre. Lloré. Aún no conocía médicos. Estaba asustada. Ya no podía cargar nada. No podía ni siquiera cargar mi laptop. No podía cargar mi mochila. No podia hacer nada!. Recuerdo la mirada con pena de mis compañeros aún.  Igual seguí estudiando dando exámenes con manos hinchadas. Aprobé por cierto jaja. :p.

Determinan la enfermedad oficialmente

Cuando finalmente caí internada en la clínica  por una fiebre que no se iba y un montón de manchas en mi piel allá noté la triste realidad: Tenían excelentes equipos médicos pero malos doctores.  Me hicieron miles de análisis . Me escanearon toda, me preguntaron por todas mis enfermedades. Llegaron muy contentos un día a mi habitación en la clínica. (De qué estaban contentos??). Me dicen: Tienes lupus. Eso dice tu sangre. Por eso tus manos están así.  Estaban contentos porque lo descubrieron (¿?). Pero luego dijeron tristes …yo soy neurólogo,  y yo médico general dijo otro, no sabemos qué hacer. Necesitas un reumatólogo. En dos días viene.

Y llegó esta mujer  muy refinada y «sin tiempo» a mi habitación: Oh sí, tienes lupus. Quizás mueras. Es una enfermedad complicada. Trátate. Y se fue. Lloré sola en un santuario que tenían en la clínica. Al menos era una clínica que tenía eso, pensé.

Alérgica al tratamiento

Cuando busqué tratamiento me ofrecieron una medicina  que para mi mala suerte desarrolló en mi una reacción alérgica. Era una reacción cutánea tan pero tan fuerte que no me dejó dormir por 4 días. Todo me hincaba!. Créeme lector, si no duermes en cuatro días quieres matarte.

Pedí permiso (porque si te lo permiten allá) para ir a misa un domingo. Y fui a llorar a la iglesia a pedir la muerte a Dios. Ajá. No otra cosa sino la muerte. Se me acercó una señora con una imagen de la inmaculada concepción y agua bendita. Colgué la imagen en una arete mío recuerdo jaja. Tenía aretes desiguales por mucho tiempo jeje. Nunca lo saqué. Me aferré a la idea de que mamita María me ayudaría. Aunque a decirles la verdad yo de María,la virgen no era devota para nada en esa época. Nada que ver. Pero acierta Dios con el hecho de que sí, lo que quería era un abrazo de mamá . Lo podía sentir en ese gesto sencillo.

Al quinto día empecé a alucinar que en la noche venían ángeles a mi cuarto a limpiarme los riñones por lo mal que me sentía. Porqué estuve así cinco días? Porque como era una reacción cutánea demoraba 4 días en venir un dermatólogo a la clínica a tratarme. Yo estaba en reumatología ahora en otra clínica no dermatología. Me salvó una enfermera que me enseñó a reclamar a gritos y me llevaron a dermatología a declararme alérgica…. UAU… no me había dado cuenta.  En el coctel de pastillas no sabía cuál era la que me hacía daño. Por eso no sabía como dejar la pastilla. Era la cura del lupus la que me causó alergia.

Aparente calma

Lo malo de esta enfermedad es lo engañosa que es. Hay fiebre y luego se va como si no tuvieras nada. Un día no podía ni caminar del dolor otro día estaba mejor. Otro día estaba terriblemente mal. Te invade la depresión porque el dolor se vuelve insoportable y luego ya no hay nada internamente. Estas de mal humor, se te hinchan las articulaciones un día más que otro. Te enfermas mucho porque el sistema inmunológico se suprime pero no sabes qué está pasando.

Y ahora recién conocería al lupus…

Estresada y con la mente confundida me dije:Iré a mi casa a descansar luego de los exámenes.  ah si estudiaba en la clínica todo ese ciclo. Jalé un examen así que regresé mas estresada. Cuando vine a visitar a mis padres la enfermedad no me perdonó y me atacó. La enfermedad se exacerbó. (Y es que como me quitaron el tratamiento porque era alérgica decidieron no hacer nada por un buen periodo de tiempo y me dejaron sin tratamiento). Me atacó y me dio pericarditis (agua en la membrana que cubre al corazón) y los pulmones se llenaron de agua. Me dió fiebre y estuve internada tres veces. El descubrir que tenía agua en el corazón a tiempo fue mi milagro… porque ya había llegado desmayándome. Además tenía una fuerte leucopenia y  mis articulaciones todas se hincharon de nuevo. En la cara se te forma una mariposa rosa típica característica del lupus.

Cómo me ayudaron

Dios fue muy bueno. Un doctor que se especializa  a investigar el lupus aquí en Lima se dedicó a tratarme y  aún luego de mi operación (porque sí, te operan y abren las costillas para poder quitar el agua del corazón) cuando regresé allá para culminar mis estudios me mandó el tratamiento correcto para la enfermedad para guía de médicos de allá. Uno de ellos decidió hacer caso. Y siguió sus pautas.

Cómo lo tratan

El tratamiento es en base a corticoides y pastillas para reducir el sistema inmunológico. Este ataca al cuerpo internamente, por eso deciden reducirlo. Estuve hinchadísima porque también los corticoides generan en mi una reacción medio alérgica. Me hinchan demasiado, más de lo normal además de otros síntomas… Taquicardia, dolor de cabeza, ansiedad,debilidad, mareos constantes, no puedes comer sal ni azúcar porque sino te da diabetes, etc etc. Por eso dicen que en el lupus el tratamiento es peor que la enfermedad.

Para ayudarte a calcular cuánto demora…

Demoró un año y medio el tratamiento (sin contar la historia previa a la exacerbación de la enfermedad). Hay muchísimo más que contar. Por ejemplo: Cómo una mamá con lupus (inactivo o activo) puede tener bebes. O si realmente podemos dar de lactar….Hay muchos posts para hacer sobre este tema. En parte el embarazo fue un factor que me sanó. Pero hay casos en que si la enfermedad está activa en el post parto y no en remisión, puedes empeorar la situación. Prometo hablar de esto en otro post.

Tips que me ayudaron

Algunos tips para no seguir aburriéndote con mi historia que está ya bastante resumida de cómo se vence la enfermedad.

1. En el lupus el secreto primero es buscar qué detona la enfermedad. En mi caso el estrés es un factor importante. También la culpa es un fuerte detonante. Tuve muchas vivencias que me hicieron sentir culpable  y además deprimida y en consecuencia me enfermaron también.
2. Como es una enfermedad hermana de la artritis debes evitar comer cosas que producen ácido úrico. (Esto es un tip personal). No comer carne es mi mejor tip. Yo como solo pollo,pescado y pavita. A la carne y al chancho ya ni las como más.
3. Evitar comer comidas procesadas. En mi caso me ha ayudado comer cosas naturales no procesadas dado que en el lupus las células demoran más y pierden la capacidad de limpiar el organismo. Esto a mí me ayudó. Es más yo soy más radical y no uso mucho productos tóxicos en la piel y pelo. Punto.
4. Descansar es ultra importante. Dormir y aprender a tener más consideración con tu cuerpi.
5. No sobre esfuerces a tus articulaciones. Esta enfermedad es hermana de las enfermedades articulares. No sobre esfuerces a tus articulaciones, si es posible nunca.
6. Practica deportes que apoyen a botar el estrés y a ejercitar a las articulaciones suavemente. Las danzas árabes fueron de gran ayuda para mi siempre.
7. Controlar la enfermedad para toda la vida. La guerra es para siempre. Debes controlar tu sangre con la frecuencia que el doctor te pida. Si la enfermedad es declarada en remisión al menos cada seis meses para ver que todo marche bien. Ya aprendemos incluso a leer análisis de sangre.
8. Evitar a toda costa el sol: Serás por siempre gasparín puesto que el sol nunca debe tocarte. El sol mata las células de la piel y como en el lupus cuesta mucho limpiar la sangre de las toxinas, al sol le decimos no o al menos con protector solar, sombrero y sombra encima.
9. Evitar las infecciones de todo tipo. El sistema inmunológico puede quedar resentido. Las infecciones y fiebres son tu enemiga y pueden detonar la enfermedad.
10. Evitar la humedad,porque afectan a las articulaciones. Un deshumedecedor es una gran herramienta.
11.  Esta enfermedad no se hereda ni se contagia sin embargo si se pueden heredar artritis o enfermedades hermanas  a los hijos.

Dentro de todo vivir en los parámetros normales y sanos para los que hemos vivido algo así es un milagro. Así que cada día es un nuevo día para dar gracias a Dios por poderlo vivir.

Cambio y fuera

Mamá Investigadora