7 Tips de Cómo enfrentar al lupus

Hoy te voy a hablar en este post de mi blog de tips de cómo puedes enfrentar al lupus. Tips de cómo enfrentar al Lupus.

Porqué el anonimato

Algo que me llamó la atención en el post anterior fue comentarios que me mandaron por interno o en persona que decían: «Wow no tenía ni idea de que tenías lupus».

Una enfermedad crónica puede causar dos reacciones que el enfermo que generalmente el enfermo suele querer evitar en la otra parte:

Pena. Nadie quiere que le tengan pena. No soy un ovni. Soy una persona con un tema inmunológico.
Sentir que esa persona puede hacer menos cosas o necesita un trato especial. Es decir, por un lado, claro que deseas sentirte mimada por otras personas. Pero al mismo tiempo, sabes que en lo laboral, o en otros aspectos este «especial» puede también quitarte oportunidades o ser visto a menos. Por lo que no sueles o deberías contarlo de manera abierta.No toda la gente sabe manejar bien la información.
Comentarios estúpidos y desanimantes: Ohhh.. que pena! Yo tengo una tía que murió de lupus. ¿Es en serio? Te cuento algo tan íntimo para que me respondas esa frase tan motivadora?. La gente no suele entender lo que no ha vivido. No te sientas mal!

La triste realidad

Quiero hablarte hoy algunas cosas que no se saben tanto del lupus y de alguna manera les dará un poco mejor panorama.

Hasta hace unos años la gente se moría de esta enfermedad sin echarlo en dudas.

Al día de hoy, esta muerte depende muchísimo del tratamiento, del auto cuidado (ahorita hablo de eso), y de los doctores (como todo).

El tratamiento era la quimioterapia. La enfermedad era vista como un todo. No era muy conocida. Al día de hoy no todos la conocen bien aún, por lo que es importantísimo que te trates con un médico que sí sepa lo que hace. La quimioterapia no es efectiva en todos los casos y hay tipos de lupus y estados de actividad de la enfermedad. Ojo!

Actualmente el lupus

El lupus es una enfermedad inmunológica. No hay tratamiento fijo ni inyección.

El cuerpo ataca al propio cuerpo. El sistema inmunológico ataca a su propio organismo, sólo que mucho más agresivamente. Ataca los órganos internos. Es cuestión de echar mucho ojo a qué órganos con los análisis correctos.

Lo primero que debes saber entonces, es qué ha sido atacados por la enfermedad. Además debes notar cómo los denominados «brotes», ocurren en el paciente. Brote= ataque de la enfermedad.

Es decir si el órgano afectado es el corazón necesitas un cardiólogo. Si es riñones o pulmones un urólogo y neumólogo respectivamente. El doctor en sí especialista en ver esta enfermedad es el reumatólogo.

Ahora, como el lupus suele atacar diversos órganos al mismo tiempo, necesitarás verte con varios doctores. (Chao presupuesto). Es más: No cualquier neumólogo, urólogo, etc sino alguno que tenga experiencia con el lupus y que esté en contínua conversación con el reumatólogo. Ahí está la chicha del asunto: Es una asociación de doctores la que te podrá sanar. Todos todos a una, fuente ovejuna.

Imagínate si quieres tener un seguro de salud, eres como el diablo para ellos.

1. La etiqueta lupus

por otro lado ya les dejé algunos tips en mi otro post [buscar tips al final de todo el historión], pero me gustaría complementarlos con lo siguiente:

No todos los doctores entienden bien la enfermedad. Si por A o B te enfermas de cualquier otra cosa EN TU VIDA, en su IGNORANCIA un doctor que no está informado a todo le echará la culpa a tu lupus (activo o inactivo) por siempre jamás. Es decir para doctores que no entienden la enfermedad:

¿Te duele la cabeza? Lupus
¿Te salió un grano? Lupus
¿Te vino la regla un día más? Lupus
¿Te rompiste la pierna?. Lupus.

El mal doctor buscará echarle la culpa al lupus a como de lugar.

La razón es por lo desconocido de la enfermedad. A veces es más simple echarle la culpa a lo que no conoces.

2. No dejes para mañana lo que DEBES hacer hoy

Ok, ya dejé en claro que todas las enfermedades deben ser controladas por el doctor correcto. No te puedes permitir cualquier síntoma como una persona normal. Debes siempre buscar a doctores informados y realizarte controles más frecuentes que una persona normal.

Debes saber cuidar y amar tu cuerpo. Realizar TODOS los controles que el doctor te pida con la periodicidad que te pida.

No existe un mañana lo veo. Debes ser muy responsable con esta enfermedad. Mientras más rápido lo confrontes más rápido podrás tratarlo, el tratamiento será de menor tiempo y será más viable. Sin embargo si se exacerba la enfermedad puede causar estragos muy graves en el cuerpo. Mensaje: NO TE DESCUIDES. NUNCA. Yo lo viví de la peor manera.

3. ¿Todo está en la mente?

Cuando me detectaron la enfermedad como había una sospecha quise «mentalizarme» de que todo iba a estar bien. Eso no basta en esta enfermedad. Lo que sí puedes hacer, es hacerte los análisis correctos en el momento que el doctor te lo pida. Ser muy valiente y estar en constante revisión. Seguir las reglas y el tratamiento, (por eso les dejé los tips enpost anterior y rezar, orar para que todo marche bien.

4. No te dejes estresar

Se dice más rápido de lo que se hace.

Algo que me gustó mucho del actual pediatra de mi hijo fue que un día nos pidió nuestro historial de enfermedades. Le conté el mío.

¿Señora Ud. tuvo esa enfermedad? Generalmente esta enfermedad le da a gente muy emotiva que no sabe manejar su estrés.

Me hizo reflexionar desde ese día.

Analizar el cómo estás manejando tu ansiedad y tus emociones ayudará muchísimo en el tratamiento. Hacer deporte de bajo impacto para las articulaciones, vivir una vida sana, empezar a tener otra mentalidad y amarse mucho ayudará a regular el sistema inmunológico, lo que apoyará al tratamiento que el doctor competente te asigne. LEEME: Apoyar tratamiento. Sigue las instrucciones del doctor siempre. El tratamiento puede ser horrible o aburrido pero NO se salta.

5. Ánimo, se puede vencer

Tiempo de males olvido de bienes. Tiempo de bienes olvido de males.

No todos los tipos de lupus son tan agresivos y/o tienen un tratamiento no viable.

A veces este proceso puede parecer eterno y causar muchas lágrimas y frustración. Necesitas una fuerza. Para mi es Dios, llámala como tu la necesites pero de que necesitas una fuerza , la necesitas. jaja. En el lupus hay cambios de humor así que es posible que nadie te soporte demasiado cuando esté activo (y si tu carácter es jodido… uy jaja), así que lo primero a hacer es buscar gente de confianza para apoyarse y vencer este proceso. Renegar de tu enfermedad es normal, sin embargo no ayuda mucho. Lo mejor es tener en cuenta que puede parecer una eternidad, pero se puede vencer. Actualmente hay estudios constantes de tratamiento. Si puedes apoyar a los movimientos de lucha contra el lupus o difundir para que tus parientes y amigos apoyen económicamente en estos movimientos ideal!.

6. Conviértete en un investigador

Analiza la enfermedad en tu cuerpo y busca los detonantes constantemente. Vuélvete una investigador y siempre mantente alerta. Lee sobre los síntomas que produce la enfermedad de fuentes OFICIALES. No te conformes con cualquier blog. Lee lo último que se sepa de la enfermedad.

La página oficial de la enfermedad es www.lupus.org de estados Unidos

Y de españa http://www.felupus.org/

7. Conversa con tu reumatólogo

Conversa con tu médico y dile que te enseñe TODO.

Ya sea que vivas en un país donde se pueda o no (porque ambos casos he visto), aprende cuáles son los análisis de control que debes hacerte, con qué periodicidad y ¿por qué no?

Si eres como yo, aprende a leer estos análisis y crea una via de contacto con tu médico para poder enviárselos cada vez que sientas algún síntoma de sospecha.